Freiheit durch Technik: Ein Gespräch mit Sandy von Sandys Diabetes Loop

Beim Blood Sugar Lounge Barcamp in Frankfurt hatte ich das Vergnügen, Sandy von Sandys Diabetes Loop persönlich kennenzulernen. Sein Wissen und seine Begeisterung für DIY-Loop-Systeme und die Diabetes-Community haben mich beeindruckt, so dass ich ihn direkt gefragt habe, ob er mal Interview-Gast in meinem Blog sein möchte. Sandy hat dankenswerterweise angenommen und gibt uns hier Einblicke in seine persönliche Diabetes-Geschichte, seine Motivation hinter seinem erfolgreichen YouTube-Kanal und seine Vision für die Zukunft des Diabetes-Managements. Viel Spaß beim Lesen!

Ich freue mich, lieber Sandy, dass du Zeit für ein Interview gefunden hast. Wie bist du dazu gekommen, deinen Blog/Vlog „Sandys Diabetes Loop“ zu starten? Was hat dich inspiriert? Wie lange hattest du da schon Diabetes?

Als ich 1996 die Diagnose Diabetes erhielt, war mein Leben zunächst durch viele Einschränkungen geprägt. Doch als ich viele Jahre später von Android APS und DIY Closed Loop-Systemen erfuhr, war ich begeistert. Nachdem ich mein eigenes System erfolgreich eingerichtet hatte, stellte ich mir die Frage: „Wie kann ich der Community und den Menschen, die dieses System entwickelt haben, etwas zurückgeben?“ Damals gab es noch keine offiziellen Loop-Systeme, und ich wollte helfen!

Die bestehenden Anleitungen waren oft von IT-Entwicklern geschrieben und für technisch weniger versierte Menschen schwer zugänglich. Ich selbst hatte viele Hürden überwinden müssen, um das System aufzubauen. Da ich schon lange Videos produziere, kam mir die Idee, Tutorials zu erstellen. Ein Video sagt schließlich mehr als tausend Worte. Seit über vier Jahren veröffentliche ich alle zwei Wochen Videos – vor allem zu Android APS, aber auch zu Themen wie der Anzeige von Blutzuckerwerten auf Smartwatches und der Nutzung anderer hilfreicher Apps. Mein Ziel ist es, diese Technologien bekannter und nutzbar zu machen.

Wie sah dein Leben nach der Diabetes-Diagnose aus, und wie hast du dich mit der Zeit an den Alltag mit Diabetes angepasst?

Damals war das Leben mit Diabetes noch sehr anders. Es gab keine sozialen Medien wie Facebook, und die technischen Hilfsmittel waren rudimentär: ein Blutzuckermessgerät, das mobil, aber extrem langsam war, und Pens. Ich habe schnell gelernt, dass das Leben weitergeht – aber nur, wenn ich selbst die Verantwortung für meinen Diabetes übernehme. Ich habe die Abläufe, die ich lernen musste, in meinen Alltag integriert und versucht, das Beste daraus zu machen.

Treffen mit anderen Betroffenen oder Selbsthilfegruppen kamen erst viel später in mein Leben, haben aber noch einmal neue Perspektiven eröffnet.

Was bedeutet der Begriff „Loop“ für dich – sowohl technisch als auch emotional?

Loop bedeutet für mich vor allem Freiheit, Selbstbestimmung und weniger Zeitaufwand für meinen Diabetes. Es bedeutet aber auch Community: Treffen mit anderen Loopern, neue Freundschaften und eine tolle Zeit mit Menschen, die ähnliche Herausforderungen kennen.

Technisch bietet der DIY-Loop nahezu unbegrenzte Möglichkeiten. Egal, welches CGM oder welche Pumpe ich verwende – es funktioniert! Auch Sport oder spezielle Anforderungen wie die Berechnung von Fett-Protein-Einheiten (FPE) lassen sich problemlos umsetzen. Durch den Loop verstehe ich meinen Diabetes besser, und er gibt mir ein barrierefreies Leben.

Welche Technologie oder Methode hat dein Diabetes-Management am meisten verändert?

Anfangs war es definitiv meine Insulinpumpe. Doch mit Android APS hat sich alles noch einmal um 180 Grad verändert. Ich habe keine extremen nächtlichen Unterzuckerungen mehr, und auch meine Time in Range (TIR) hat sich deutlich verbessert.

Was sind deine persönlichen Tipps für Menschen, die gerade erst mit einem Loop-System starten?

Egal, ob ihr ein kommerzielles oder DIY-System wählt: Nehmt euch die Zeit, das System gründlich kennenzulernen und zu verstehen, wie es funktioniert. Vernetzt euch mit Gruppen, die dasselbe System nutzen – dort könnt ihr Fragen stellen und Unterstützung finden. Plattformen wie geschlossene Facebook-Gruppen oder die Loopercommunity.org sind dafür ideal.

Wie gehst du mit den Herausforderungen im Alltag um, wenn der Diabetes sich in den Vordergrund drängt?

Das passiert nur noch selten. Und wenn doch, bleibe ich entspannt und kümmere mich um das Problem.

Welche Rolle spielt deine Community für dich und deinen Blog? Gibt es besondere Verbindungen oder Momente, die dir wichtig sind?

Meine Community ist für mich essenziell. Ich lerne viel von ihr, und sie weist mich auf meine Fehler hin – beides ist unglaublich wertvoll. Besonders schön sind Momente, in denen Eltern auf mich zukommen und mir schreiben, wie sehr sie dank meiner Videos den Diabetes ihres Kindes mit Android APS im Griff haben. Oder wenn ich lese, dass selbst blinde Menschen durch meine Tutorials erfolgreich ihr System gebaut haben und zum ersten mal in ihrer Diabeteslaufbahn den zukünftigen Blutzuckerverlauf hören können. Solche Rückmeldungen sind unbezahlbar.

Hast du Vorurteile oder Missverständnisse über Diabetes erlebt? Wie begegnest du solchen Situationen?

Bei Missverständnissen kläre ich auf, und Vorurteile versuche ich richtigzustellen.

Was motiviert dich, an schlechten Tagen weiterzumachen? Hast du Strategien, die dir helfen?

Ich habe nur selten schlechte Tage – der Loop macht einfach einen großartigen Job. Wenn doch, motivieren mich die positiven Ergebnisse und die Unterstützung aus meiner Community.

Wie stellst du dir die Zukunft des Diabetes-Managements vor? Gibt es Entwicklungen, die dich besonders begeistern?

Ich wünsche mir eine komplette Interoperabilität und mehr Barrierefreiheit. Begeistert bin ich vor allem von den Menschen, die unabhängig von der Industrie und Kommerz daran arbeiten, noch bessere Systeme zu entwickeln, um mit Diabetes zurecht zu kommen.

Was möchtest du mit „Sandys Diabetes Loop“ in den kommenden Jahren erreichen? Gibt es konkrete Projekte oder Ziele?

Ein großes Ziel wäre es, Android APS mit entsprechenden Partnern zu zertifizieren. Für meinen Kanal hoffe ich, noch mehr Menschen mit Diabetes zu erreichen und zu informieren – und natürlich weitere Abonnenten zu gewinnen, um die Bekanntheit von AAPS zu steigern. Außerdem würde ich gerne auf medizinischen Kongressen Vorträge halten, um auch die Fachwelt von diesen Technologien zu überzeugen.

Wenn du deinem „Ich“ zum Zeitpunkt der Diagnose einen Rat geben könntest, welcher wäre das?

Vernetze dich mit anderen und lerne von ihnen!

Welche Botschaft möchtest du anderen Menschen mit Diabetes oder deren Angehörigen mit auf den Weg geben?

Heute ist so vieles möglich, was früher undenkbar war. Lasst euch nicht entmutigen, und denkt daran: Niemand außer euch selbst weiß, wie sich Diabetes für euch anfühlt. Ihr seid die Experten für euren eigenen Körper.

Vielen Dank für die spannenden Einblicke, Sandy!